你羡慕的秒睡可能是一种病!******
近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。
因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。
此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
手机APP弹窗关不掉?加力整治!******
原标题:开展乱象整治专项行动,规范应用软件预置行为
手机APP弹窗关不掉?加力整治!
移动互联时代,即时通讯、网络视频、在线购物、新闻资讯等各类移动互联网应用程序(APP)在快速发展的同时也滋生了种种乱象。近日,有关部门接连出台相关举措,开展专项行动、印发联合通告,为APP领域的健康规范发展加码发力。
APP领域乱象时有发生
关不掉的弹窗广告、山寨APP以假乱真、未经同意强制捆绑下载、难以卸载的预置程序……眼下,APP领域乱象严重影响了用户体验。
弹窗广告是用户遭遇的普遍问题。“APP投放广告本身没问题,但现在打开APP都不敢动手机,因为有时候稍不注意晃一下手机,就跳进了‘摇一摇’广告。”网友“小花一朵”说。
此外,有些APP页面里“关不掉”的广告也实在令人糟心。不少网友表示遇到过“虚假关闭按钮”,本以为点了关闭,实际上还是跳转到了外部页面。
中国互联网络信息中心数据显示,截至2022年6月,中国市场上监测到的APP数量为232万款。海量的应用数量也给不少山寨APP带来了可乘之机。“有些山寨APP图标和正版APP十分相似,一不注意就容易下载错了,最终导致信息泄露甚至是经济损失。”网友“柒柒”说。
黑龙江哈尔滨银发网友吴淑琴说:“我们老年人使用智能手机本身就是一个学习的过程,很多操作都不熟悉,有些细微的操作也容易忽略,因此下载APP的时候更容易遭遇捆绑下载。没用的APP在手机里不仅侵占手机空间,还让手机越用越慢。”
一项针对手机预置软件的调查显示,62.21%的受访者反映手机预装软件数量多且占用内存,自己日常很少使用,会删除其中绝大部分。在预置软件数量方面,有些型号的手机在出厂时就已预置了多达56个应用程序。
业内人士认为,预置APP不仅让人眼花缭乱,大部分也缺乏实用价值。“删都删不掉”的预置APP背后实则是手机厂家和软件运营方的联合操作。
政策监管有新招
近日,为规范移动互联网应用程序信息服务管理,深入治理APP、小程序等应用程序乱象,进一步压实应用程序分发平台主体责任,促进行业健康有序发展,国家网信办部署开展“清朗·移动互联网应用程序领域乱象整治”专项行动。
此次专项行动加强移动互联网应用程序全链条管理,全面规范移动应用程序在搜索、下载、使用等环节的运营行为。其中,搜索查找环节将重点打击“山寨APP”、从严整治虚假排名、全面净化页面呈现、严格规范备案要求。在下载安装环节,将集中整治强制、捆绑下载安装;坚决惩处应用程序“挂羊头卖狗肉”规避监管;严厉打击以赚钱为诱饵诱导用户下载。针对运行使用环节,将集中治理弹窗问题、严格规范功能设置、严厉打击诱导充值。
据悉,此次专项行动将以加强分发平台规范管理为抓手,抓好重点平台,对问题突出的应用程序分发平台加大整治力度。
为进一步规范移动智能终端应用软件预置行为,保护用户权益,提升移动互联网应用服务供给水平,构建更加安全、更有活力的产业生态,促进移动互联网持续繁荣发展,工信部、国家网信办日前联合印发《关于进一步规范移动智能终端应用软件预置行为的通告》(简称《通告》),自2023年1月1日起执行。
《通告》明确,移动智能终端应用软件预置行为应遵循依法合规、用户至上、安全便捷、最小必要的原则,依据谁预置、谁负责的要求,落实企业主体责任,尊重并依法维护用户知情权、选择权,保障用户合法权益。生产企业应确保移动智能终端中除基本功能软件外的预置应用软件均可卸载,并提供安全便捷的卸载方式供用户选择。实现同一基本功能的预置应用软件,至多有一个可设置为不可卸载。
建立长效监管机制
针对APP领域的各类乱象,有关部门一直在持续升级监管。据统计,从2019年12月至2022年10月,工信部累计通报了26批关于侵害用户权益行为的APP,逐一列出详细问题,严格限期整改,并对未按要求完成整改的APP进行下架处理。
针对用户反映强烈的APP开屏弹窗信息“关不掉、乱跳转”问题,工信部在2021年全年累计开展12批次技术抽检,通报了1549款违规APP,下架了514款拒不整改的APP。
在涉诈风险提示方面,2022年11月以来,工信部反诈专班已在官方公众号上发布了20多期涉诈高风险APP名单,为广大网友提示了包括以山寨APP为代表的仿冒类诈骗以及彩票类诈骗、贷款类诈骗等多种APP涉诈类型。
经过多轮整治,APP行业乱象已有改观,但仍有部分软件运营方、分发平台通过“打擦边球”或是一些违规“新花招”逃避监管。
专家表示,APP行业的规范和监管需推动各方实现协同治理,建立长效机制。一方面,APP的运营、分发、使用涉及诸多环节,软件运营方需以用户为中心,依法依规安全经营;分发平台要加强审核把关,设立准入门槛;用户需加强自我保护意识,善用相关举报平台;监管部门则要严格监督,对相关乱象予以及时的指导和规范。另一方面,网络世界发展日新月异,APP领域的各类乱象也并非静止不变。因此,要在协同治理的基础上建立长效监管机制,既要抓落实防反弹,也要不断甄别和应对新乱象,促使APP领域真正实现健康规范的可持续发展。(徐嘉伟)